Otizm Eksiklik Değil; Farklılıktır
OTİZMLİ BİREYLERİ ANLAMAK
Otizm temiz kalpli ve hassas olmak demektir. Karmaşık ve yoğun bir dünyada ayakta kalabilmenin yolunu bulmaktır. Farklı şekillerle ve farklı adımlarla; farklı gelişmektir.
Trisha van Berkel
OTİZM EKSİKLİK DEĞİL; FARKLILIKTIR
Otizm; her bireyi farklı şekilde etkilemektedir. Eğitimlerde bireysel farklılıklara önem verilmesi gerekmektedir. Her birey farklı olduğu için verilen eğitimler de bireyin öğrenmesine; sosyalleşmesine ve iletişimine katkıda bulunacak şekilde farklı olmalıdır. Ülkemizde halen otizmli bireylerin çoğunluğunun zihinsel engelli olduğu düşüncesiyle; otizmli çocuklara zihinsel engelli çocuklar gibi yaklaşılmakta ve bu şekilde eğitim verilmektedir. Oysaki otizmli bireyler bilgiyi öğrenmede değil; öğrenilen bilgiyi yaşamlarında uygun şekilde kullanmakta sıkıntı yaşamaktadırlar.
Eski bilimsel çalışmalarda otizmlilerin önemli bir bölümünde zeka geriliği olduğu iddiası yaygın olmasına rağmen; iletişim kurmakta zorlanan bir bireyin standart zeka testi uygulamalarıyla zeka düzey tespitinin yapılması pek mümkün olmadığı düşünülmektedir.
Otizm engel değil; aşılabilir gelişim bozukluğu
Kendisi de bir zamanlar otistik olan ve İngiltere’de bakanlık danışmanlığı yapan Pakistan asıllı yazar Kamran Nazeer; son kitabında; iyi eğitim almış otistik çocukların pekala toplum yaşamına ayak uydurabileceklerini anlatıyor. Birlikte eğitim gördüğü otistik arkadaşlarını yirmi yıl sonra bularak; yaşamlarını kısa bir süre önce yayımlanan bir kitabında anlatıyor.
Kendisiyle birlikte dört arkadaştılar. Andr; bilgisayar laboratuvarındaki işine giderken bile hala bebeklerini yanında taşıyor. Randall bisikletli kuryelik yapıyor ama tuhaflık açısından Andr’den geri kalır yanı yok. Sabahın erken saatlerinde bisikletini gözleri kapalı sürmeye bayılıyor; ama eğer freni bir milim geç çalışırsa; hemen alet kutusunu çıkarıyor ve onarıyor. Craig; bu ikisinden çok daha başarılı. Politikacılara hazırladığı konuşmalar büyük övgüler alıyor.
Kamran dört yaşına geldiğinde; sınıftaki hiç kimseyle konuşmasa da birisi oyuncak arabasını elinden aldığı zaman yaygarayı basıveriyordu.
Otistik çocukların hiçbiri birlikte oynamıyordu. Bazıları arkadaşlarına arkaları dönük oturuyor; zaman zaman da öfke nöbeti geçiriyorlardı. Craig aylarca bıkmadan; usanmadan hep aynı cümleyi tekrarlayıp durmuştu: “Gönderin ahmakları içeri!”
Fakat biz şanslıydık; öğretmenlerimiz bizim için çok çabaladı diyor Kamran. Büyük bir sabır ve hevesle; çocukları birbirlerine bakmaları ve dokunmaları için yüreklendirmişlerdi.
Çocuklar; şematik resimlerle; dudaklar; kaşlar ve gözlerle ortaya çıkan yüz ifadelerini anlamaya çalıştılar. Ve zamanla yüz ifadelerini diğer insanların Kiril alfabesini çözmeleri gibi okumayı öğrendiler.
Düzenli alıştırmalarla sınıf yıldan yıla önemli gelişmeler kaydetti; çocuklar yavaş yavaş normal okullara dağıldılar. Elbette ki toplum yaşamına uyum sağlayamayanlar ve iyileşme gösteremeyenler de oldu. Mesela Elizabeth. Sürekli gözetim altında tutulan genç kız; birkaç yıl önce intihar etmişti.
Fakat Craig; Randall ve Andr’nin durumları gayet iyi. Konuşma metni yazan Craig aşık olduğu bir kadınla ilişkisini dokuz ay kadar sürdürmüş. Bebeklerle oynayan Andr; sevgilisinden ayrılan kız kardeşiyle birlikte yaşıyor. Randall ise bir arkadaşının yanına taşınarak; ailesini hayretler içinde bırakmış. Bu tür davranışlar otistikler için sansasyonel değişimlerdir. Ama bu gelişmeler onların tamamen iyileştiklerini kanıtlamıyor; Kamran’ın kitabında birbirinden ilginç örnekler var bu konuda.
Mesela Andr; kendisini ziyarete giden Kamran’ı bir süreliğine banyoya kilitlemişti. Kamran’ın daha sonraları öğrendiği üzere; Andr; bebekleriyle konuşurken rahatsız edilmekten nefret ediyormuş. Birlikte eğitim gördüğü arkadaşlarının bu kadar iyi gelişme göstermeleri biraz da evdeki huzurlu ortam ve ailenin desteği ve teşviki sayesinde olmuştu.
Pakistanlı bir bankacı aileden gelen Kamran’ın bir zamanlar otistik olduğunu anlamak neredeyse imkansız. Sadece birkaç iz kalmış geriye. Mesela tokalaşırken parmaklarını uzatıyor sadece. Konuşurken ise koltuğa iyice gömülüyor ve sesi kısılıyor. Ama buna rağmen yine de çok güzel cümleler kuruyor ve her espriye kibar bir gülümsemeyle karşılık veriyor.
Kimi otistiklerin tüm çabalara rağmen gelişme gösterememeleri; kimi bilim adamlarına göre doğuştan var olan ruh körlüğüyle ilgili.
İngiliz psikolog Simon Baron-Cohen; “mind-blindness” kavramını türetti bunun için. Psikologa göre otistikler; empati yetisinden yoksunlar. Diğer insanların davranışlarını tahmin edemiyorlar.
Kamran Nazeer bu teoriye katılmıyor. Ona göre otizm bir engel değil; çalışılarak (belli sınırla içinde) aşılabilecek bir gelişim bozukluğu yalnızca. Otistikler çevredeki aşırı uyarımlarla başa çıkmak için düzene ihtiyaç duyuyorlar. Kamran gerektiği zaman cebinden bir kablo mandalı çıkarırken; Craig yabancı bir eve misafirliğe gittiğinde; birkaç kitabı alfabetik olarak sıraya koyunca rahatlıyor.
Bu tür uğraşlarla; otistikler; yalnızlığın baskısından kurtuluyorlar; yani en basit olaylar üzerinde konsantre olduklarında; diğer her şey arka planda kalıyor. Bu araçlar özellikle de konuşmalar sırasında sıkça kullanılmakta. Sohbetler; otistikler için uç spor gibidir diye açıklıyor Kamran.
Temple Grandin’in Yaşamı ve Önerileri
Temple Grandin; Amerika’daki tüm çiftlik hayvanları tesislerinin üçte birinin tasarımını yapmış yetenekli bir hayvan bilimcidir. Ayrıca otizm konusunda konuşmalar yapıyor; kendi web sitesinde de otizmle ilgili soruları cevaplıyor. Colorado Devlet Üniversitesi’nde Profesör olan Temple Grandin; “Resimlerle Düşünmek” isimli kitabında; otizmli bir birey olarak bizlere otizmi içerden anlatıyor.
İki buçuk yaşında iken annesinin; ters giden bir şeyler olduğunu; anladığını yazıyor. Kendine dokundurtmazmış. Konuşmuyormuş ve sese karşı aşırı duyarlıymış. Göz teması yokmuş ayrıca kokulara karşı aşırı ilgi gösteriyormuş.
Grandin çocukluğunda her şeye itiraz edip; bağırdığını anlatıyor. Kendisine söylenenleri anlıyormuş ama insanlar birbirleriyle konuşurlarken onları anlamıyormuş. Kelimelerin bir bir aklında olduğunu ama ağzından bir türlü dökülemediğini yazıyor. Her şeyi bağırarak anlatıyormuş. Şapka takmak istemiyorsa; annesinin ona taktığı şapkayı çıkarıp yere atıyor; tekmeliyor ve bas bas bağırıyormuş. Grandin ana-babalara ve eğitimcilere şöyle sesleniyor: “İyi gözlemci bir öğretmen karşı gelme anlamındaki çığlık ile iletişim kurma çabasıyla çığlık atmayı birbirinden ayırt edebilmelidir. Öğrenci bağırabilir; tükürebilir ve dersi bozabilir ama öğretmen gene de derse devam etmelidir.” Grandin bazen de yetişkinleri sadece ve sadece kızdırmak için çığlıklar attığını itiraf ediyor.
Grandin de pek çok otizmli çocuk gibi bu konuyla ilgili ilk muayenesini kulak-burun-boğaz doktorunda olmuş ve muayene normal sonuç vermiş. O zaman doktorlar otizmli çocukları bakım yurtlarına gönderirken onun doktoru konuşma terapisi önermiş. Annesi; Grandin’i normal çocukların gittiği bir yuvaya göndermiş ki bu yuvanın sahibi konuşma terapistiymiş. Terapist eğitimci yuvadaki tüm çocuklara her gün bireysel konuşma terapisi uyguluyormuş. Sağlıklı bir eğitim veren bu yuvaya başlamakla Grandin yaşam çizgisinin değiştiğini söylüyor.
Burada çok önemli bir ipucu buluyoruz. Eğer bağırma iletişim kurma çabasında ise çocuğumuzla iletişim kurma yolunu henüz bulamamışız demektir. Karşı geliyorsa; sakin olup bizim sakinliğimizin çocuğumuza bulaşmasını beklemenin yararlı olacağını anlıyoruz.
Grandin yardımın verileceği tam sınırdan söz ediyor. Ne az; ne fazla. Yuvadaki çalışmalardan verdiği örnekte terapistinin Grandin’in çenesinden tutup; gözlerinin içine baktığını ve bazı sesleri çıkarmasını istediğini anlatıyor. “Terapist sınırı bulmuştu. Sınırı geçerse; çığlıkları basıyordum ama yeteri kadar da zorlanmazsam çıt çıkarmıyordum."
Otizmli kişilerin ritim bakımından da sorunu olduğunu yazıyor. Grandin kendi kendine ritim yaratabiliyormuş ama diğer insanlarla bir ritim içine giremiyormuş. Örneğin konserlerde alkış tutan insanlarla birlikte onların ritmine uyamıyormuş. Ritim ile konuşma dili Grandin’in araştırmalarına göre birbiri ile bağlantılı imiş. “Araştırmalar bebeklerin yetişkinlerin konuşmalarına ritim tutarak hareket ettiklerini gösteriyor. Otizmli çocuklar ise bunu yapamıyor.” Grandin kendi tecrübelerine dayanarak bir diyalog sırasında ne zaman konuşmaya gireceğini de bilemediğini söylüyor. “Diyalogdaki ritmi takip edemiyorum ve bu nedenle de insanların konuşmalarını kestiğim söyleniyor. Nerede susmam gerektiğini bilmiyormuşum.”
Grandin; sese karşı çok duyarlıymış. Çok gürültülü yerlerde kendi içine dönermiş. Bugün dahi havaalanında telefonla konuşamadığını söylüyor. Arka plandaki sesleri duymadan telefondaki sesi duyması mümkün değilmiş. Otizmli kişilerin kendilerini rahatsız eden seslerden korunmaları gerektiğini söylüyor. “Herhangi bir sesle birlikte bağıran çocuk; aslında bu sesin kendini rahatsız ettiğini söylüyor demektir. Çocuk bu sese dayanmayı hiç bir zaman öğrenemez. Yaş ilerledikçe sinir sisteminin gelişmesiyle daha önce rahatsız olduğu seslere alışması mümkündür.” Yüksek ve aniden olan seslere karşı Grandin hala duyarlı olduğunu söyler. Balon; motor sesi; saç kurutma makinası; tuvaletlerin havalandırması onu hala rahatsız ediyormuş. Rahatsız edici seslere çocukların alıştırılmaya kalkılması yerine; rahatsızlığın nedeni olan sese karşı çocuğun korunmasını öneriyor: “Otizmli çocukları rahatsız eden sesler farklıdır ve öğretmenin çocuk için sorun olan bu sesleri bulup; öğrencisini koruması gerekir. Sinir sistemini sarsan bu sesleri davranış terapisi bile silemez. Gürültülü yerlerde çocuk; kulaklık ve müzik ile korunabilir.”
Grandin’e ceza olarak; sesten korktuğunu bilen dadısının kesekağıdını şişirip patlattığını anlatıyor. İşkence oluyormuş. Istırap verici bir durumun ceza olarak kullanılması çok kötü olduğunu ve yanlışlığını vurguluyor.
Grandin kimsenin ona sarılmasını istemezmiş ama sırtının kaşınmasını severmiş. Basınç duygusunun ve masajın gevşettiğini söylüyor. Kumaş veya yumuşak fırçalarla tene yapılan masaj faydalı. Kaliforniya’da bir öğretmen Lee Neill çocukların sıralarını koyun kürkü ile kaplatmış; çocuk sırasında çalışırken kollarını kürke dayayıp sürterek uyarı alıyor ve gevşiyormuş.
Grandin 8 yaşlarında aşırı aktifmiş. Ergenlik yıllarında ise sebepsiz bir şekilde sinirlilik yaşamış. Sanki her an sınava girecekmiş gibi bir duygu ile karşılaştırmak mümkünmüş bu duyguyu. Luna Parkta atlı karıncaya binmek onu bir saat sakinleştiriyormuş. Daha sonra teyzesinin çiftliğinde hayvanları muayene ederken kullanılan basınç aletine girmiş ve orada 45 dakika gevşediğini görünce kendisi böyle bir alet yapmış.
Otizmin görünür ilk belirtilerinden biri bebeğin kendine dokunulmasından hoşlanmadığını göstermesidir. Grandin’e göre dokunulmaya alıştırılma yavaş yavaş olmalıdır. “Sarılma terapisi bazı çocuklarda iyi sonuç verebilirse de çocuk ve anababa için oldukça yorucudur. Powers ve Thorwort daha yumuşak bir davranış terapisi kullanmaktadır. Önce çocuğa hafif bir sarınılmış ve ağlamasının hafiflemesi beklenir. Ağlamayı hafifletince çocuk serbest bırakılır. Yavaş yavaş zaman uzatılarak sarılmaktan sonra salıverme; ödül olarak verilir.”
Öğretmen öğrencisinin tek yanlı ilgisini (saplantı; sabit fikir) kullanılabilmelidir. 4. sınıfta seçim afişleri; arabalara yapıştırılan çıkartmalar ve düğmeler Grandin’in sabit fikriymiş. Yurttaşlık dersinden nefret ediyormuş. Öğretmeninin; Grandin’in sabit fikirlerini kullanma olanağını göremediğini (matematik dersi için seçim sonuçlarını; yurttaşlık dersi için seçim haftalarında gazeteleri ve afişleri okumayı) söylüyor. “Eğer otizmli çocuk elektrik süpürgesini saplantı yapmışsa süpürgenin kullanım kılavuzu; okuma alıştırmalarında kullanılabilir. Kapıları sabit fikir yapan çocuğa da kapı firmalarını reklam broşürleri kullanılabilir. Böyle bir broşür anababa ve öğretmen için son derece sıkıcı olabilir ama çocuğun eğitiminde kullanılabilir. Kapı firmasının eve ya da okula uzaklığı haritada bulunup ölçülerek coğrafya ve matematik dersinde kullanılabilir.”
Grandin’in önerisi; sabit fikirlerin ileride geçerli bir mesleğe yönlendirilebilecek şekilde geliştirilmesi. Bu konuda anababalara ve öğretmenlere çok büyük görev düşüyor. Bize ilginç gelmeyen ancak çocuğumuz için yaşamın amacı haline gelen saplantıyı nasıl olumlu olarak kullanabilirim? Grandin; işinin (çalışma hayatının) tek yaşamı olduğunu ve başarılı insanların da yaşam tarzlarının; aslında; işleri olduğunu yazıyor.
Yapılan araştırmalarda otizmli çocukların çoğunun ergenlik döneminde gelişim geriliğine uğradığını ancak bir kısmının atılım yaptığını göstermektedir. Grandin bu dönemde gelişim geriliğine uğrayanlardan biri. Ergenlik döneminde panik atak yaşadığını bu yüzden yeniliklerden ve değişikliklerden korktuğunu anlatıyor. Panik atak korkusu yüzünden seyahat etmediğini ve huzursuzluğunu aşırı derecede bedensel etkinlikler; basınç makinası ve sürekli olarak kendini meşgul etme yoluyla (resim yaparak; yazı yazarak) kontrol altına aldığını anlatıyor.
Otizmli Öğrencinizin Bilmenizi İsteyeceği 10 Şey
Ellen Notbohm’un 2004 yılında yayınlanan “otizmli öğrencinizin bilmenizi isteyeceği 10 şey” başlıklı yazısı; otizmli çocuklara ne şekilde yaklaşacağımıza dair iyi bir rehberdir. Otizmli çocukların sadece eğitmenlerinden değil; anne-babalarından; akrabalarından ve çevresindekilerden istediklerinin tercümesidir:
1) Genellikle düzgün işlemeyen duyusal bütünleme sistemim yüzünden aşırı duygularla yüklendiğim; ihtiyaç ve isteklerimi yerine getiremediğim ya da benden bekleneni anlamadığım zamanlarda olumsuz davranışlarda bulunurum. Direncimin kaynağını bulmak için davranışımın arkasında yatan sebepleri gözden geçirin. Davranışın meydana gelişinden
hemen önceki ortamla ilgili ( kişiler; zaman dilimi; mekan; aktiviteler vb.) notlar tutmaya çalışın. Zaman içerisinde duruma ışık tutan bir resim ortaya çıkacaktır.
2) Asla varsayımlarda bulunmayın. Destekleyici kanıtlar olmadığı sürece varsayım sadece bir tahmindir. Kuralları bilmiyor ya da anlamıyor olabilirim. Komutları duymuş ama onları anlamamış olabilirim. Belki de dün biliyordum ama bugün çıkarsama yapamıyorum.
3) Öncelikle duyusal konuları gözden geçirin. Dirençli davranışlarımın çoğu duyusal rahatsızlıklardan kaynaklanmaktadır. Örneğin floresan ışıkları benim gibi çocuklar için büyük bir problem sayılabilir. Bu tür ışıkların yarattığı uğultu aşırı hassas işitme duyumu olumsuz etkiler. Işığın sürekli kırpışması da sanki odadaki eşyalar sürekli hareket halindeymiş hissi yaratarak görme algımı çarpıtır. Çalışma ortamımda floresan ışık yerine normal sarı ampul kullanılmalıdır. Belki de size daha yakın oturmalıyımdır. Çünkü aramızdaki bir çok ses nedeniyle ne dediğinizi anlamıyor olabilirim.
4) Kendimi toparlamam için ben ihtiyaç duymadan önce bana mola verin. Sınıfın sessiz bir köşesinde ( o an için aktivite yapılmayan ) belki kulaklıklarımı takarak; belki yastıklara uzanarak belki de kitap okuyarak kendimi rahatlatıp toparlamam için bana olanak tanıyın. Ama bu fiziksel ortam çok uzakta olmasın ki gruba yeniden dahil olma sürecim kolay olsun.
5) Bana; ne yapmamı istediğinizi emredici komutlar kullanmak yerine pozitif bir tarzda söyleyin. "Lavaboyu pislik içinde bırakmışsın" cümlesi benim için sadece durumu anlatan bir ifadedir. Aslında söylemek istediğinizin "Lütfen boya kaplarını yıka ve kirli peçeteleri çöpte at" olduğunu kendi kendime çıkaramayabilirim. Ne yapmam gerektiği konusunda tahmin yürütmemi ya da çıkarsama yapmamı beklemeyin.
6) Beklentileriniz anlamlı olsun. Bir tören için tüm okul öğrencileriyle birlikte konferans salonunda sıkış tıkış oturmak ya da bir çocuğun tören sırasında vızıldama gibi bir sesle şiir okumasını dinlemek benim için rahatsız edici ve anlamsızdır. Bu tür bir aktviteye katılmak yerine okul sekreterine zarflama işinde yardımcı olabilirim.
7) Bir aktiviteden diğerine geçiş benim için biraz daha fazla süre alabilir. Bana diğer öğrencilerden beş dakika önce haber verin ve sonrasında da bir iki dakikadaha tolerans gösterin. Bana ait bir kronometrenin kurulmasıyla bu tür bir değişikliği daha bağımsız bir biçimde gerçekleştirebilirim. Çünkü kimi zaman görsel bir ipucu işitsel bir komuttan daha etkili olur.
8) Kötü bir durumu daha da kötüleştirmeyin. Olgun bir yetişkin olsanız da olay anındaki gerginlikle bazen yanlış kararlar verebileceğinizi biliyorum. Beni kışkırtacak tepkiler vermezseniz bu durumun üstesinden daha çabuk gelebilirim. Krizi çözmek yerine uzatacak şu tür tepkilerin farkında olun:
a. Sesinizi yükseltmek
b. Alay etmek; iğnelemek; aşağılamak; utandırmak vb.
c. Farazi suçlamalarda bulunmak
d. Çifte standart beklemek
e. Beni kardeşimle ya da başka bir öğrenciyle kıyaslamak
f. Önceden gerçekleşmiş alakasız olayları yeniden gündeme getirmek
g. Beni genel bir kategoriye sokmak
9) Nazik eleştiriler yapın. Eğer bana bağırıyorsanız kullandığınız kelimeleri anlamam. Bunu kibarca yapın ki; ben de sizi net olarak duyabileyim. Beni azarlayıp cezalandırmaktansa uygunsuz davranışımı anlamam için destekleyici; çözüm getirici bir tutum sergileyin. Sizin eleştirilere karşı verdiğiniz uygun tepkiler benim için iyi bir davranış modeli olacaktır.
10) Sadece ve sadece gerçek seçenekler sunun. Alacağınız cevabı uygulayamayacağınız soruları sormayın. "Yüksek sesle okumak ister misin?" ya da "Boyalarını arkadaşınla paylaşmak ister misin?" gibi sorulara cevabım "Hayır" olabilir. Eğer böyle durumlarda uygulanan benim seçeneğim değilse size nasıl güvenebilirim?
Bana daha sık seçim yapma imkanı sunmak günlük hayatta daha aktif olmamı sağlar. Örneğin "Sayfanın üstüne adını ve tarihi yaz" demek yerine "Önce adını mı yoksa önce tarihi mi yazmak istersin?" diye seçenek sunabilirsiniz. Ama bazen seçeneğimin olmadığını yani bana alternatif sunamayacağınızı da bilmem gerekir. Böyle bir durumda eğer sebebi anlarsam rahatsız olmam.
KAYNAKÇA
Darıca; Nilüfer. Abidoğlu; Ülkü. Gümüşçü; Şebnem. (2005). Otizm ve Otistik Çocuklar. Özgür Yayınları; İstanbul.
Grandin; Temple. (2005). Resimlerle Düşünmek. (Çev. Mehmet Celil İftar). Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı.İstanbul
Notbohm; Ellen. Ten things your student with autism wishes you knew. der. Kutşın Sancaklı. Children's Voice; 14 (3); May/Jun 2005.
Otizm temiz kalpli ve hassas olmak demektir. Karmaşık ve yoğun bir dünyada ayakta kalabilmenin yolunu bulmaktır. Farklı şekillerle ve farklı adımlarla; farklı gelişmektir.
Trisha van Berkel
OTİZM EKSİKLİK DEĞİL; FARKLILIKTIR
Otizm; her bireyi farklı şekilde etkilemektedir. Eğitimlerde bireysel farklılıklara önem verilmesi gerekmektedir. Her birey farklı olduğu için verilen eğitimler de bireyin öğrenmesine; sosyalleşmesine ve iletişimine katkıda bulunacak şekilde farklı olmalıdır. Ülkemizde halen otizmli bireylerin çoğunluğunun zihinsel engelli olduğu düşüncesiyle; otizmli çocuklara zihinsel engelli çocuklar gibi yaklaşılmakta ve bu şekilde eğitim verilmektedir. Oysaki otizmli bireyler bilgiyi öğrenmede değil; öğrenilen bilgiyi yaşamlarında uygun şekilde kullanmakta sıkıntı yaşamaktadırlar.
Eski bilimsel çalışmalarda otizmlilerin önemli bir bölümünde zeka geriliği olduğu iddiası yaygın olmasına rağmen; iletişim kurmakta zorlanan bir bireyin standart zeka testi uygulamalarıyla zeka düzey tespitinin yapılması pek mümkün olmadığı düşünülmektedir.
Otizm engel değil; aşılabilir gelişim bozukluğu
Kendisi de bir zamanlar otistik olan ve İngiltere’de bakanlık danışmanlığı yapan Pakistan asıllı yazar Kamran Nazeer; son kitabında; iyi eğitim almış otistik çocukların pekala toplum yaşamına ayak uydurabileceklerini anlatıyor. Birlikte eğitim gördüğü otistik arkadaşlarını yirmi yıl sonra bularak; yaşamlarını kısa bir süre önce yayımlanan bir kitabında anlatıyor.
Kendisiyle birlikte dört arkadaştılar. Andr; bilgisayar laboratuvarındaki işine giderken bile hala bebeklerini yanında taşıyor. Randall bisikletli kuryelik yapıyor ama tuhaflık açısından Andr’den geri kalır yanı yok. Sabahın erken saatlerinde bisikletini gözleri kapalı sürmeye bayılıyor; ama eğer freni bir milim geç çalışırsa; hemen alet kutusunu çıkarıyor ve onarıyor. Craig; bu ikisinden çok daha başarılı. Politikacılara hazırladığı konuşmalar büyük övgüler alıyor.
Kamran dört yaşına geldiğinde; sınıftaki hiç kimseyle konuşmasa da birisi oyuncak arabasını elinden aldığı zaman yaygarayı basıveriyordu.
Otistik çocukların hiçbiri birlikte oynamıyordu. Bazıları arkadaşlarına arkaları dönük oturuyor; zaman zaman da öfke nöbeti geçiriyorlardı. Craig aylarca bıkmadan; usanmadan hep aynı cümleyi tekrarlayıp durmuştu: “Gönderin ahmakları içeri!”
Fakat biz şanslıydık; öğretmenlerimiz bizim için çok çabaladı diyor Kamran. Büyük bir sabır ve hevesle; çocukları birbirlerine bakmaları ve dokunmaları için yüreklendirmişlerdi.
Çocuklar; şematik resimlerle; dudaklar; kaşlar ve gözlerle ortaya çıkan yüz ifadelerini anlamaya çalıştılar. Ve zamanla yüz ifadelerini diğer insanların Kiril alfabesini çözmeleri gibi okumayı öğrendiler.
Düzenli alıştırmalarla sınıf yıldan yıla önemli gelişmeler kaydetti; çocuklar yavaş yavaş normal okullara dağıldılar. Elbette ki toplum yaşamına uyum sağlayamayanlar ve iyileşme gösteremeyenler de oldu. Mesela Elizabeth. Sürekli gözetim altında tutulan genç kız; birkaç yıl önce intihar etmişti.
Fakat Craig; Randall ve Andr’nin durumları gayet iyi. Konuşma metni yazan Craig aşık olduğu bir kadınla ilişkisini dokuz ay kadar sürdürmüş. Bebeklerle oynayan Andr; sevgilisinden ayrılan kız kardeşiyle birlikte yaşıyor. Randall ise bir arkadaşının yanına taşınarak; ailesini hayretler içinde bırakmış. Bu tür davranışlar otistikler için sansasyonel değişimlerdir. Ama bu gelişmeler onların tamamen iyileştiklerini kanıtlamıyor; Kamran’ın kitabında birbirinden ilginç örnekler var bu konuda.
Mesela Andr; kendisini ziyarete giden Kamran’ı bir süreliğine banyoya kilitlemişti. Kamran’ın daha sonraları öğrendiği üzere; Andr; bebekleriyle konuşurken rahatsız edilmekten nefret ediyormuş. Birlikte eğitim gördüğü arkadaşlarının bu kadar iyi gelişme göstermeleri biraz da evdeki huzurlu ortam ve ailenin desteği ve teşviki sayesinde olmuştu.
Pakistanlı bir bankacı aileden gelen Kamran’ın bir zamanlar otistik olduğunu anlamak neredeyse imkansız. Sadece birkaç iz kalmış geriye. Mesela tokalaşırken parmaklarını uzatıyor sadece. Konuşurken ise koltuğa iyice gömülüyor ve sesi kısılıyor. Ama buna rağmen yine de çok güzel cümleler kuruyor ve her espriye kibar bir gülümsemeyle karşılık veriyor.
Kimi otistiklerin tüm çabalara rağmen gelişme gösterememeleri; kimi bilim adamlarına göre doğuştan var olan ruh körlüğüyle ilgili.
İngiliz psikolog Simon Baron-Cohen; “mind-blindness” kavramını türetti bunun için. Psikologa göre otistikler; empati yetisinden yoksunlar. Diğer insanların davranışlarını tahmin edemiyorlar.
Kamran Nazeer bu teoriye katılmıyor. Ona göre otizm bir engel değil; çalışılarak (belli sınırla içinde) aşılabilecek bir gelişim bozukluğu yalnızca. Otistikler çevredeki aşırı uyarımlarla başa çıkmak için düzene ihtiyaç duyuyorlar. Kamran gerektiği zaman cebinden bir kablo mandalı çıkarırken; Craig yabancı bir eve misafirliğe gittiğinde; birkaç kitabı alfabetik olarak sıraya koyunca rahatlıyor.
Bu tür uğraşlarla; otistikler; yalnızlığın baskısından kurtuluyorlar; yani en basit olaylar üzerinde konsantre olduklarında; diğer her şey arka planda kalıyor. Bu araçlar özellikle de konuşmalar sırasında sıkça kullanılmakta. Sohbetler; otistikler için uç spor gibidir diye açıklıyor Kamran.
Temple Grandin’in Yaşamı ve Önerileri
Temple Grandin; Amerika’daki tüm çiftlik hayvanları tesislerinin üçte birinin tasarımını yapmış yetenekli bir hayvan bilimcidir. Ayrıca otizm konusunda konuşmalar yapıyor; kendi web sitesinde de otizmle ilgili soruları cevaplıyor. Colorado Devlet Üniversitesi’nde Profesör olan Temple Grandin; “Resimlerle Düşünmek” isimli kitabında; otizmli bir birey olarak bizlere otizmi içerden anlatıyor.
İki buçuk yaşında iken annesinin; ters giden bir şeyler olduğunu; anladığını yazıyor. Kendine dokundurtmazmış. Konuşmuyormuş ve sese karşı aşırı duyarlıymış. Göz teması yokmuş ayrıca kokulara karşı aşırı ilgi gösteriyormuş.
Grandin çocukluğunda her şeye itiraz edip; bağırdığını anlatıyor. Kendisine söylenenleri anlıyormuş ama insanlar birbirleriyle konuşurlarken onları anlamıyormuş. Kelimelerin bir bir aklında olduğunu ama ağzından bir türlü dökülemediğini yazıyor. Her şeyi bağırarak anlatıyormuş. Şapka takmak istemiyorsa; annesinin ona taktığı şapkayı çıkarıp yere atıyor; tekmeliyor ve bas bas bağırıyormuş. Grandin ana-babalara ve eğitimcilere şöyle sesleniyor: “İyi gözlemci bir öğretmen karşı gelme anlamındaki çığlık ile iletişim kurma çabasıyla çığlık atmayı birbirinden ayırt edebilmelidir. Öğrenci bağırabilir; tükürebilir ve dersi bozabilir ama öğretmen gene de derse devam etmelidir.” Grandin bazen de yetişkinleri sadece ve sadece kızdırmak için çığlıklar attığını itiraf ediyor.
Grandin de pek çok otizmli çocuk gibi bu konuyla ilgili ilk muayenesini kulak-burun-boğaz doktorunda olmuş ve muayene normal sonuç vermiş. O zaman doktorlar otizmli çocukları bakım yurtlarına gönderirken onun doktoru konuşma terapisi önermiş. Annesi; Grandin’i normal çocukların gittiği bir yuvaya göndermiş ki bu yuvanın sahibi konuşma terapistiymiş. Terapist eğitimci yuvadaki tüm çocuklara her gün bireysel konuşma terapisi uyguluyormuş. Sağlıklı bir eğitim veren bu yuvaya başlamakla Grandin yaşam çizgisinin değiştiğini söylüyor.
Burada çok önemli bir ipucu buluyoruz. Eğer bağırma iletişim kurma çabasında ise çocuğumuzla iletişim kurma yolunu henüz bulamamışız demektir. Karşı geliyorsa; sakin olup bizim sakinliğimizin çocuğumuza bulaşmasını beklemenin yararlı olacağını anlıyoruz.
Grandin yardımın verileceği tam sınırdan söz ediyor. Ne az; ne fazla. Yuvadaki çalışmalardan verdiği örnekte terapistinin Grandin’in çenesinden tutup; gözlerinin içine baktığını ve bazı sesleri çıkarmasını istediğini anlatıyor. “Terapist sınırı bulmuştu. Sınırı geçerse; çığlıkları basıyordum ama yeteri kadar da zorlanmazsam çıt çıkarmıyordum."
Otizmli kişilerin ritim bakımından da sorunu olduğunu yazıyor. Grandin kendi kendine ritim yaratabiliyormuş ama diğer insanlarla bir ritim içine giremiyormuş. Örneğin konserlerde alkış tutan insanlarla birlikte onların ritmine uyamıyormuş. Ritim ile konuşma dili Grandin’in araştırmalarına göre birbiri ile bağlantılı imiş. “Araştırmalar bebeklerin yetişkinlerin konuşmalarına ritim tutarak hareket ettiklerini gösteriyor. Otizmli çocuklar ise bunu yapamıyor.” Grandin kendi tecrübelerine dayanarak bir diyalog sırasında ne zaman konuşmaya gireceğini de bilemediğini söylüyor. “Diyalogdaki ritmi takip edemiyorum ve bu nedenle de insanların konuşmalarını kestiğim söyleniyor. Nerede susmam gerektiğini bilmiyormuşum.”
Grandin; sese karşı çok duyarlıymış. Çok gürültülü yerlerde kendi içine dönermiş. Bugün dahi havaalanında telefonla konuşamadığını söylüyor. Arka plandaki sesleri duymadan telefondaki sesi duyması mümkün değilmiş. Otizmli kişilerin kendilerini rahatsız eden seslerden korunmaları gerektiğini söylüyor. “Herhangi bir sesle birlikte bağıran çocuk; aslında bu sesin kendini rahatsız ettiğini söylüyor demektir. Çocuk bu sese dayanmayı hiç bir zaman öğrenemez. Yaş ilerledikçe sinir sisteminin gelişmesiyle daha önce rahatsız olduğu seslere alışması mümkündür.” Yüksek ve aniden olan seslere karşı Grandin hala duyarlı olduğunu söyler. Balon; motor sesi; saç kurutma makinası; tuvaletlerin havalandırması onu hala rahatsız ediyormuş. Rahatsız edici seslere çocukların alıştırılmaya kalkılması yerine; rahatsızlığın nedeni olan sese karşı çocuğun korunmasını öneriyor: “Otizmli çocukları rahatsız eden sesler farklıdır ve öğretmenin çocuk için sorun olan bu sesleri bulup; öğrencisini koruması gerekir. Sinir sistemini sarsan bu sesleri davranış terapisi bile silemez. Gürültülü yerlerde çocuk; kulaklık ve müzik ile korunabilir.”
Grandin’e ceza olarak; sesten korktuğunu bilen dadısının kesekağıdını şişirip patlattığını anlatıyor. İşkence oluyormuş. Istırap verici bir durumun ceza olarak kullanılması çok kötü olduğunu ve yanlışlığını vurguluyor.
Grandin kimsenin ona sarılmasını istemezmiş ama sırtının kaşınmasını severmiş. Basınç duygusunun ve masajın gevşettiğini söylüyor. Kumaş veya yumuşak fırçalarla tene yapılan masaj faydalı. Kaliforniya’da bir öğretmen Lee Neill çocukların sıralarını koyun kürkü ile kaplatmış; çocuk sırasında çalışırken kollarını kürke dayayıp sürterek uyarı alıyor ve gevşiyormuş.
Grandin 8 yaşlarında aşırı aktifmiş. Ergenlik yıllarında ise sebepsiz bir şekilde sinirlilik yaşamış. Sanki her an sınava girecekmiş gibi bir duygu ile karşılaştırmak mümkünmüş bu duyguyu. Luna Parkta atlı karıncaya binmek onu bir saat sakinleştiriyormuş. Daha sonra teyzesinin çiftliğinde hayvanları muayene ederken kullanılan basınç aletine girmiş ve orada 45 dakika gevşediğini görünce kendisi böyle bir alet yapmış.
Otizmin görünür ilk belirtilerinden biri bebeğin kendine dokunulmasından hoşlanmadığını göstermesidir. Grandin’e göre dokunulmaya alıştırılma yavaş yavaş olmalıdır. “Sarılma terapisi bazı çocuklarda iyi sonuç verebilirse de çocuk ve anababa için oldukça yorucudur. Powers ve Thorwort daha yumuşak bir davranış terapisi kullanmaktadır. Önce çocuğa hafif bir sarınılmış ve ağlamasının hafiflemesi beklenir. Ağlamayı hafifletince çocuk serbest bırakılır. Yavaş yavaş zaman uzatılarak sarılmaktan sonra salıverme; ödül olarak verilir.”
Öğretmen öğrencisinin tek yanlı ilgisini (saplantı; sabit fikir) kullanılabilmelidir. 4. sınıfta seçim afişleri; arabalara yapıştırılan çıkartmalar ve düğmeler Grandin’in sabit fikriymiş. Yurttaşlık dersinden nefret ediyormuş. Öğretmeninin; Grandin’in sabit fikirlerini kullanma olanağını göremediğini (matematik dersi için seçim sonuçlarını; yurttaşlık dersi için seçim haftalarında gazeteleri ve afişleri okumayı) söylüyor. “Eğer otizmli çocuk elektrik süpürgesini saplantı yapmışsa süpürgenin kullanım kılavuzu; okuma alıştırmalarında kullanılabilir. Kapıları sabit fikir yapan çocuğa da kapı firmalarını reklam broşürleri kullanılabilir. Böyle bir broşür anababa ve öğretmen için son derece sıkıcı olabilir ama çocuğun eğitiminde kullanılabilir. Kapı firmasının eve ya da okula uzaklığı haritada bulunup ölçülerek coğrafya ve matematik dersinde kullanılabilir.”
Grandin’in önerisi; sabit fikirlerin ileride geçerli bir mesleğe yönlendirilebilecek şekilde geliştirilmesi. Bu konuda anababalara ve öğretmenlere çok büyük görev düşüyor. Bize ilginç gelmeyen ancak çocuğumuz için yaşamın amacı haline gelen saplantıyı nasıl olumlu olarak kullanabilirim? Grandin; işinin (çalışma hayatının) tek yaşamı olduğunu ve başarılı insanların da yaşam tarzlarının; aslında; işleri olduğunu yazıyor.
Yapılan araştırmalarda otizmli çocukların çoğunun ergenlik döneminde gelişim geriliğine uğradığını ancak bir kısmının atılım yaptığını göstermektedir. Grandin bu dönemde gelişim geriliğine uğrayanlardan biri. Ergenlik döneminde panik atak yaşadığını bu yüzden yeniliklerden ve değişikliklerden korktuğunu anlatıyor. Panik atak korkusu yüzünden seyahat etmediğini ve huzursuzluğunu aşırı derecede bedensel etkinlikler; basınç makinası ve sürekli olarak kendini meşgul etme yoluyla (resim yaparak; yazı yazarak) kontrol altına aldığını anlatıyor.
Otizmli Öğrencinizin Bilmenizi İsteyeceği 10 Şey
Ellen Notbohm’un 2004 yılında yayınlanan “otizmli öğrencinizin bilmenizi isteyeceği 10 şey” başlıklı yazısı; otizmli çocuklara ne şekilde yaklaşacağımıza dair iyi bir rehberdir. Otizmli çocukların sadece eğitmenlerinden değil; anne-babalarından; akrabalarından ve çevresindekilerden istediklerinin tercümesidir:
1) Genellikle düzgün işlemeyen duyusal bütünleme sistemim yüzünden aşırı duygularla yüklendiğim; ihtiyaç ve isteklerimi yerine getiremediğim ya da benden bekleneni anlamadığım zamanlarda olumsuz davranışlarda bulunurum. Direncimin kaynağını bulmak için davranışımın arkasında yatan sebepleri gözden geçirin. Davranışın meydana gelişinden
hemen önceki ortamla ilgili ( kişiler; zaman dilimi; mekan; aktiviteler vb.) notlar tutmaya çalışın. Zaman içerisinde duruma ışık tutan bir resim ortaya çıkacaktır.
2) Asla varsayımlarda bulunmayın. Destekleyici kanıtlar olmadığı sürece varsayım sadece bir tahmindir. Kuralları bilmiyor ya da anlamıyor olabilirim. Komutları duymuş ama onları anlamamış olabilirim. Belki de dün biliyordum ama bugün çıkarsama yapamıyorum.
3) Öncelikle duyusal konuları gözden geçirin. Dirençli davranışlarımın çoğu duyusal rahatsızlıklardan kaynaklanmaktadır. Örneğin floresan ışıkları benim gibi çocuklar için büyük bir problem sayılabilir. Bu tür ışıkların yarattığı uğultu aşırı hassas işitme duyumu olumsuz etkiler. Işığın sürekli kırpışması da sanki odadaki eşyalar sürekli hareket halindeymiş hissi yaratarak görme algımı çarpıtır. Çalışma ortamımda floresan ışık yerine normal sarı ampul kullanılmalıdır. Belki de size daha yakın oturmalıyımdır. Çünkü aramızdaki bir çok ses nedeniyle ne dediğinizi anlamıyor olabilirim.
4) Kendimi toparlamam için ben ihtiyaç duymadan önce bana mola verin. Sınıfın sessiz bir köşesinde ( o an için aktivite yapılmayan ) belki kulaklıklarımı takarak; belki yastıklara uzanarak belki de kitap okuyarak kendimi rahatlatıp toparlamam için bana olanak tanıyın. Ama bu fiziksel ortam çok uzakta olmasın ki gruba yeniden dahil olma sürecim kolay olsun.
5) Bana; ne yapmamı istediğinizi emredici komutlar kullanmak yerine pozitif bir tarzda söyleyin. "Lavaboyu pislik içinde bırakmışsın" cümlesi benim için sadece durumu anlatan bir ifadedir. Aslında söylemek istediğinizin "Lütfen boya kaplarını yıka ve kirli peçeteleri çöpte at" olduğunu kendi kendime çıkaramayabilirim. Ne yapmam gerektiği konusunda tahmin yürütmemi ya da çıkarsama yapmamı beklemeyin.
6) Beklentileriniz anlamlı olsun. Bir tören için tüm okul öğrencileriyle birlikte konferans salonunda sıkış tıkış oturmak ya da bir çocuğun tören sırasında vızıldama gibi bir sesle şiir okumasını dinlemek benim için rahatsız edici ve anlamsızdır. Bu tür bir aktviteye katılmak yerine okul sekreterine zarflama işinde yardımcı olabilirim.
7) Bir aktiviteden diğerine geçiş benim için biraz daha fazla süre alabilir. Bana diğer öğrencilerden beş dakika önce haber verin ve sonrasında da bir iki dakikadaha tolerans gösterin. Bana ait bir kronometrenin kurulmasıyla bu tür bir değişikliği daha bağımsız bir biçimde gerçekleştirebilirim. Çünkü kimi zaman görsel bir ipucu işitsel bir komuttan daha etkili olur.
8) Kötü bir durumu daha da kötüleştirmeyin. Olgun bir yetişkin olsanız da olay anındaki gerginlikle bazen yanlış kararlar verebileceğinizi biliyorum. Beni kışkırtacak tepkiler vermezseniz bu durumun üstesinden daha çabuk gelebilirim. Krizi çözmek yerine uzatacak şu tür tepkilerin farkında olun:
a. Sesinizi yükseltmek
b. Alay etmek; iğnelemek; aşağılamak; utandırmak vb.
c. Farazi suçlamalarda bulunmak
d. Çifte standart beklemek
e. Beni kardeşimle ya da başka bir öğrenciyle kıyaslamak
f. Önceden gerçekleşmiş alakasız olayları yeniden gündeme getirmek
g. Beni genel bir kategoriye sokmak
9) Nazik eleştiriler yapın. Eğer bana bağırıyorsanız kullandığınız kelimeleri anlamam. Bunu kibarca yapın ki; ben de sizi net olarak duyabileyim. Beni azarlayıp cezalandırmaktansa uygunsuz davranışımı anlamam için destekleyici; çözüm getirici bir tutum sergileyin. Sizin eleştirilere karşı verdiğiniz uygun tepkiler benim için iyi bir davranış modeli olacaktır.
10) Sadece ve sadece gerçek seçenekler sunun. Alacağınız cevabı uygulayamayacağınız soruları sormayın. "Yüksek sesle okumak ister misin?" ya da "Boyalarını arkadaşınla paylaşmak ister misin?" gibi sorulara cevabım "Hayır" olabilir. Eğer böyle durumlarda uygulanan benim seçeneğim değilse size nasıl güvenebilirim?
Bana daha sık seçim yapma imkanı sunmak günlük hayatta daha aktif olmamı sağlar. Örneğin "Sayfanın üstüne adını ve tarihi yaz" demek yerine "Önce adını mı yoksa önce tarihi mi yazmak istersin?" diye seçenek sunabilirsiniz. Ama bazen seçeneğimin olmadığını yani bana alternatif sunamayacağınızı da bilmem gerekir. Böyle bir durumda eğer sebebi anlarsam rahatsız olmam.
KAYNAKÇA
Darıca; Nilüfer. Abidoğlu; Ülkü. Gümüşçü; Şebnem. (2005). Otizm ve Otistik Çocuklar. Özgür Yayınları; İstanbul.
Grandin; Temple. (2005). Resimlerle Düşünmek. (Çev. Mehmet Celil İftar). Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı.İstanbul
Notbohm; Ellen. Ten things your student with autism wishes you knew. der. Kutşın Sancaklı. Children's Voice; 14 (3); May/Jun 2005.